Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (5/5).

Un corps-à-corps avec
des technologies de genre.

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Dernière partie de ce journal d’un diagnostic. En guise de conclusion, un épilogue.

Le parcours que j’ai décrit est loin d’être terminé. J’ai arrêté le traitement hormonal, seule. Aujourd’hui, je ne bénéficie plus d’un accompagnement médical. Non pas par choix, mais par épuisement. J’ai rencontré d’autres gynécologues,  sans jamais vraiment parvenir à faire valoir mon expérience. Tantôt le Lutéran m’était présenté comme la seule issue, impérative. Tantôt les examens m’étaient présentés comme inutiles, et l’endométriose était cette fois réduite à une dimension psychanalytique. Pour guérir, je devais accepter qu’elle soit le signe d’un “désir de faire mon nid ailleurs“, d’un “trop plein de maternité qui déborde“, “d’une volonté d’être une mère parfaite1 ou d’un “refus de la féminité2. Plus que jamais, mon parcours est constitué de tâtonnements et de bidouillages qui me permettent de contenir la douleur, sans l’effacer. Alimentation, arts martiaux, pratiques de détente musculaire, extraits de plantes, massages, CBD, antalgiques, anti-inflammatoires, postures à prendre ou à ne pas prendre : la gestion quotidienne de l’endométriose amène à maitriser un vaste ensemble de techniques et de savoir-faire. Cela n’empêche pas pour autant le sentiment d’impuissance et de solitude face à l’évolution des douleurs et des symptômes, par exemple lorsque de nouvelles sensations, à nouveau peu compréhensibles, font leur apparition.

L’endométriose m’apparaît avant tout comme une lutte pour la reconnaissance, pour le droit à l’information, à la crédibilité et à la prise en compte. Mon parcours est rythmé par de nombreuses rencontres : avec des communautés en ligne et le témoignage d’autres personnes atteintes, avec des représentations médiatiques de l’endométriose, avec le corps médical, leurs pratiques professionnelles, matérielles, routinières. Mais aussi avec des objets variés, allant d’une « simple » ordonnance aux dispositifs d’imagerie médicale, en passant par des progestatifs ou des applications smartphone. Des technologies qui, pour reprendre le terme d’Ella Shohat, forment un « panoptique endoscopique » : elles mettent en visibilité le corps3, permettent d’en scruter les moindres recoins et façonnent les regards et les discours médicaux portés tout autant sur la surface du corps qu’à l’intérieur même de celui-ci.

L’endométriose comme expérience du genre

Ces rencontres avec des technologies et les personnes qui les manient permettent de produire des connaissances sur le corps et la maladie, et m’ont parfois aidée à faire reconnaître l’endométriose. Mais il me semble surtout que ces « corps-à-corps » avec des technologies et des individus donnent forme à la maladie, en tracent les contours et en façonnent l’expérience corporelle : c’est aussi par ces objets et par ces actes que l’endométriose prend corps.

Endo YourSELF – Allanah Ashdown (Self Zine #1)

Or, le diagnostic de l’endométriose est aussi une expérience du genre. Dans sa réflexion sur les technologies médicales utilisées dans le traitement de l’endométriose, Ella Shohat écrit : « c’est précisément en raison de son caractère genré et de son invisibilité publique que l’endométriose met en lumière la coexistence d’un panoptique endoscopique de pointe et d’un discours myope et daté sur la féminité »4.

Traitement hormonal ayant entraîné une prise de poids localisée sur les seins et les hanches. Examens médicaux nécessitant des pénétrations vaginales à répétition, accompagnées de discours médicaux sur la sexualité hétérosexuelle, la maternité et la « nature » féminine. Une praticienne me dit que mon endométriose est due au fait que je n’ai pas su accueillir mon « féminin sacré », tandis qu’une autre commente mon « utérus de jeune fille ». Fréquentation de salles d’attente peuplées de livres sur la maternité et le soin des enfants. Représentations médiatiques centrées sur la maternité jusqu’à la présenter comme une guérison de l’endométriose. Sites web où « la femme » tient le rôle de personnage universel, où l’utérus devient le symbole d’une féminité directement touchée par l’endométriose. Blogs, livres et forums où se dispensent des conseils pour « rester femme », malgré la maladie.

La maladie touche-t-elle mon corps ou mon genre ?
Que me propose-t-on de traiter ?
Au moment du diagnostic, je navigue entre des identités non-binaires, androgynes. Un fort amaigrissement m’a fait perdre mes seins et mes hanches. La progestérone me fait reprendre les formes que j’avais perdues. Je n’arrive plus à les dissimuler comme avant. Dans la rue, les regards et les commentaires se posent à nouveau sur ma poitrine et sur mes cuisses. Les discours médiatiques ou médicaux recadrent mon expérience dans celle de la « féminité ». Il me faut parfois jouer le jeu et donner le change, parler « en tant que femme » pour parvenir à communiquer avec les médecins, tout en subissant les présupposés misogynes qui disqualifient une partie de mon expérience.

À bien des égards, j’ai eu l’impression de me battre tout autant pour faire reconnaître la maladie que pour donner corps à une expérience queer de l’endométriose dans ces dispositifs. De nombreuses situations m’ont semblé constituer une technologie de genre puissante et contraignante, où l’injonction à la féminité s’annonce comme un préalable à la reconnaissance de l’endométriose, à l’intégration de collectifs, et à l’entrée dans des protocoles de soin. Si toutes ces technologies façonnent l’expérience corporelle de l’endométriose, il s’agit là d’une expérience corporelle genrée, où les pratiques ancrent profondément le genre dans le corps des personnes atteintes d’endométriose.

Illustration à la une : détail de la peinture Endometriosis (Fluctuation), Ellie Kammer.

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  1. L’interprétation du “nid” et de sa “migration” ou de la “maternité qui déborde” est due au fait que l’endométriose est constituée par des cellules utérines qui “migrent” dans le reste du corps. Quant à la “mère trop parfaite”, il s’agit là d’une interprétation particulièrement violente pour les personnes n’arrivant pas à avoir d’enfant : le désir de maternité serait trop fort, la volonté d’être un parent parfait trop importante : de ce que j’en comprends, l’endométriose et l’infertilité qu’elle provoque sont interprétées comme une angoisse de l’imperfection. []
  2. []
  3. Même la manière dont est organisé le traitement hormonal peut par exemple imposer un examen gynécologique trimestriel et une analyse sanguine pour autoriser son renouvellement []
  4. En version originale : « Precisely because of its gendered character and public invisibility, endometriosis illuminates the coexistence of an up-to-date endoscopic panopticon with an old, myopic discourse concerning femaleness ». []

3 réflexions sur « Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (5/5). »

  1. Je suis admirative de la qualité de ce travail, sa justesse et sa précision. Merci beaucoup de nous l’avoir donné à lire.

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