Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (4/5).

3. Se représenter le rythme,
appréhender la chronicité :

Technologies de quantification de soi.

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Troisième partie de mon texte sur les technologies de l’endométriose. Dans la partie précédente, j’ai abordé le diagnostic, ses technologies et ses verdicts successifs. Étape importante de reconnaissance des douleurs, le diagnostic de l’endométriose ne marque pas pour autant la fin des errances médicales. Le moment qui s’ensuit constitue un enjeu d’appropriation du suivi de la maladie au long cours. Le diagnostic n’est en effet que la première étape d’un parcours fait d’essais-erreurs, de tâtonnements… et de remise en cause de l’expérience des personnes atteintes d’endométriose.

Comme je l’indiquais précédemment, une fois le diagnostic posé, plus aucune discussion n’a été possible avec ma gynécologue sur l’endométriose, son évolution et ses modes de prise en charge. Le traitement hormonal m’a été présenté comme seul remède. Prise de poids soudaine, bouffées de chaleur fréquentes, douleurs insupportables aux seins, sensation d’être complètement coupée de mon corps, chute brutale du moral, jusqu’au sentiment de profonde déprime… L’endométriose et ses douleurs étaient toujours là, mais il fallait en plus gérer les répercussions du traitement dans ma vie quotidienne. Lorsque, n’en supportant plus les effets, j’ai souhaité explorer d’autres pistes, mes symptômes étaient à nouveau qualifiés de psychologiques, et j’étais quant à moi responsable de ma maladie.

Schéma réalisé par une gynécologue lors d’une consultation.

Mes consultations avec deux gynécologues successives m’ont donné l’impression que leur suivi se bornait aux principaux mécanismes de l’endométriose et à leurs effets sur l’utérus et les ovaires, bien résumé par ce schéma que l’une d’entre elles m’a dessiné en consultation. Dans ce dessin comme dans nos discussions, le reste du corps, la souffrance psychique ou tout simplement la vie quotidienne dans laquelle se manifeste l’endométriose constituent autant d’éléments hors-cadres.

Suivre le rythme

Dès lors, j’ai cherché à appréhender plus précisément le rythme des douleurs,  pour saisir plus finement leurs répercussions dans ma vie quotidienne. Mais aussi pour tenter d’identifier des corrélations entre les douleurs et mon mode de vie, afin de trouver des moyens de gérer l’incertitude liée à la maladie chronique.

Pour cela, j’ai tout d’abord utilisé une application smartphone de suivi des menstruations. Celle-ci permet de consigner un ensemble de manifestations corporelles, d’évaluations de notre état et de données quant à notre vie quotidienne.

Les tentatives d’inscrire mon expérience dans l’application se sont vite heurtées aux limites de son fonctionnement. Tout d’abord, l’application permet de documenter de nombreux éléments (douleurs, règles, alimentation, sorties, activités sportives…), mais leur visualisation ne peut se faire que dans les cadres prévus par celle-ci, et devient vite illisible dès lors que l’on souhaite agréger différentes données. De plus, la visualisation des données est basée sur un fonctionnement cyclique. En d’autres termes, si vous n’êtes pas en mesure d’indiquer environ une fois par mois la date de vos menstruations (ce qui est souvent le cas avec la prise de progestatifs), l’application est rapidement inopérante et les données sont encore moins lisibles. Enfin, si les données quantifiables sont variées, elles demeurent néanmoins définies par les entreprises conceptrices et ne peuvent pas être personnalisées. Les douleurs occupent par exemple peu de place et sont souvent restreintes à quelques douleurs « typiques » du cycle menstruel : il n’est pas possible de renseigner soi-même leur localisation. Surtout, l’interface ne permet pas d’évaluer leur intensité1.

J’ai donc ensuite bricolé un outil personnel, à partir d’un tableur, en renseignant moi-même des catégories. Celles-ci reprennent la liste de mes douleurs fréquentes, mais j’y ai aussi ajouté des catégories jusqu’ici négligées dans mes consultations médicales : l’état de mon moral, mon activité physique ou encore mon alimentation.

Un extrait de prise de notes sur un tableur.

Ces notes m’ont permis de retrouver un semblant d’unité. Seule face à mon tableau, je n’avais plus à tenir à distance une partie de mon expérience. Une fois les cases grisées, le tableau ressemblait à une partition. Celui-ci m’a permis d’appréhender le rythme d’une expérience cyclique, où l’endométriose n’était pas seulement la manifestation d’une douleur brutale et ponctuelle. Apparaissaient alors les douleurs qui s’installent avec discrétion, pour plusieurs semaines. Les douleurs qui se rappellent à moi chaque jour pour quelques heures. Mais aussi les accalmies où l’on en oublierait presque l’endométriose, pour quelques jours ou quelques heures… Alors que je n’avais plus à taire les dimensions psychiques de l’endométriose, j’articulais enfin les douleurs, leur fréquence et leurs conséquences –  comme l’hypotension – avec le sentiment de fatigue, d’épuisement, de déprime ou d’agression.

Ces notes étaient aussi produites dans un but de médiation auprès des médecins : elles devaient me permettre de faire un récit complet lors des consultations, de manière à ne pas résumer plusieurs mois en deux adjectifs. Par exemple, sur son blog, EndoLadyUK explique le rapport qu’elle entretient avec la prise de note quotidienne sur ses douleurs :

 

Bien que je sois intimement familière des effets de l’endométriose sur mon corps, toutes ces informations semblent s’évaporer de ma tête dès que j’entre dans le cabinet du médecin, et je ne rends jamais vraiment justice aux douleurs que j’ai pu éprouver […] J’ai donc pensé que cela pourrait être utile de montrer à mon médecin quelque chose de « concret » sur la manière dont la maladie affecte ma vie, puisque ma phrase « j’agonise et je suis épuisée la plupart du temps » ne semble pas pénétrer la psyché de la plupart des médecins que j’ai rencontrés.

Pour cela, elle utilise un journal de douleur qu’elle remplit sur son smartphone, et elle dessine sur un schéma corporel les endroits douloureux, afin de préparer des rendez-vous avec son médecin.

Présentation des outils utilisés par EndoLadyUK.

Cette nécessité de rester « exhaustif » au fil du suivi de la maladie est souvent exposée par les personnes atteintes d’endométriose comme un enjeu central, notamment afin d’affiner les connaissances sur une maladie aux évolutions multiples. Ces documentations semblent effectivement matérialiser l’endométriose et ses conséquences dans un corps spécifique, situé et incarné. Elles soulignent alors la nécessité d’une prise en charge personnalisée, qui continue de donner un rôle actif aux personnes atteintes d’endométriose.

Illustration à la une : Skye Baker pour l’article « My endometriosis, and my pain, is real » (zine Blue Print)

Lire la suite (et fin) : « Un corps-à-corps avec des technologies de genre« 

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  1. C’était le début d’un projet de recherche. []

3 réflexions sur « Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (4/5). »

  1. Bonjour

    Merci pour cette expérience cela fait un bien foude voir qu’on est pas seule dans cette maladie.
    J’ai été diagnostiqué il y a peu de temps après 2 ans où j’ai cru devenir folle car j’avais l’impression d’être une malade imaginaire. Bref ce n’est pas le but de mon message. Je voulais juste avoir votre retour, car j’avais pensé moi aussi tenir « un journal de bord » de toutes mes sensations mais je me suis vite ravisée me disant que ça m’entretiendrait certainement dans un climat négatif à toujours focaliser sur ça. Ma crainte est de rendre cette maladie encore plus présente qu’elle ne l’est déjà et passer mon temps à « m’écouter ». N’avez vous pas eu cette impression? Je vous remercie d’avance
    Sandra

    1. Bonjour Sandra, à vrai dire au moment du diagnostic, je ne voulais même pas entendre parler du terme « maladie ». Pour ce qui est du journal de bord, au départ je me suis posé les mêmes questions que vous, et c’est en voyant que je n’arrivais pas à aborder des questions de vie quotidienne ou d’alimentation avec les médecin que j’ai commencé à le tenir. Je ne l’ai pas tenu très longtemps, à peine quelques mois, en étant parfois très assidue, parfois moins. Mais cela m’a suffit à comprendre un peu mieux le rythme des douleurs. Et cela m’a aussi servi à m’écouter, et c’est important. Par exemple, cela m’a aidée à ne pas me culpabiliser lorsque je suis fatiguée ou que je n’arrive pas à travailler à plein régime car en hypotension. A refuser aussi certains engagements pour ménager un peu plus ma santé. Et ça m’a aussi aidée à mieux expliquer à mes proches ce que je ressentais. Je n’en parlais jamais sous prétexte que « de toute façon j’ai tout le temps mal, alors je vais pas répéter « j’ai mal » toutes les 5 min ». Mais je me rends compte que savoir l’expliquer simplement de temps à autre, cela évite pas mal de malentendus ! Enfin, cela m’a aussi permis d’identifier un peu plus clairement les différents types de douleurs, et de chercher des solutions adaptées à chacune d’entre elles 🙂

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