Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (3/5).

2. Donner corps :
technologies de diagnostic.

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Deuxième partie d’une réflexion sur les technologies de l’endométriose. Après avoir convaincu une gynécologue de suivre la piste de l’endométriose, c’est l’heure du diagnostic et de ses technologies. C’est une étape importante dans la reconnaissance de la maladie par le corps médical. Mais il me semble qu’il s’agit aussi, pour les personnes atteintes d’endométriose, d’une étape essentielle de production de connaissances, qui donnent forme à la maladie et à son expérience corporelle.

Dès la suspicion d’endométriose, la gynécologue m’a présenté un parcours tout tracé. Échographie endovaginale, IRM puis cœlioscopie1 : des techniques de visualisation de plus en plus précises de l’intérieur de mon corps, qui dévoileraient une réalité organique jusqu’ici invisible et impalpable. L’échographie m’a été décrite comme une vieille technologie, aux images floues et à la méthode invasive voire douloureuse : moins coûteuse, on la pratique lorsque l’on suspecte une endométriose avant d’entamer d’autres démarches. L’IRM m’a été au contraire présentée comme une innovation aux images précises et complexes, obtenues sans « toucher » au corps observé. L’IRM confirme ou infirme ce que l’échographie ne fait que supposer : ses images donnent le verdict et révéleraient la « vérité » de mon corps.

Pourtant, l’IRM a échoué à représenter ma lésion la plus handicapante et a entraîné une perte de cette reconnaissance médicale durement acquise et un arrêt du diagnostic. Au contraire, l’échographie m’a permis de « voir » ma douleur et d’ancrer, au sein même de mon corps, des sensations jusqu’ici diffuses et incompréhensibles.

Pour comprendre le rôle qu’ont joué les images « floues » de l’échographie, il faut revenir au contexte et aux agencements sociotechniques dans lesquels sont produites ces différentes images : ce qu’ont dit ou fait les praticiennes rencontrées, l’agencement spatial et matériel des lieux d’examen, ou encore le rôle qui m’était donné dans ces situations.

(à gauche, des images produites par une IRM ; à droite, celles produites par une échographie)

« Une arène intérieure » :
cartographier l’endométriose

En raison des technologies qu’elle mobilise, l’échographie endovaginale se présente d’emblée comme une technique « invasive ». Quelques années auparavant, un premier examen de ce type, particulièrement brutal, m’avait laissé un souvenir violent. Pourtant, son déroulement n’a cette fois pas produit les mêmes effets. Lors de cet examen, je suis en tête à tête avec l’échographiste, dans une petite pièce aux murs peints et aux lumières tamisées, de manière à ne pas trop rappeler l’univers médical. Elle m’explique chacun de ses gestes. À la moindre douleur, elle s’excuse et essaye de me communiquer autant d’empathie que possible. Elle m’explique que c’est un « examen dynamique » : elle déplace la sonde et appuie plus ou moins fort à divers endroits de la paroi vaginale, et me demande ce que je ressens. Si j’ai mal, elle m’invite à la guider vers la zone douloureuse et nous nous y attardons : on précise, on regarde ensemble sur l’écran ce qui peut être à l’origine de la douleur. Un écran est tourné vers moi et me permet d’observer ce que l’échographiste regarde. Sa présence est sûrement due au fait que ce cabinet est également conçu pour organiser le premier tête-à-tête entre de futurs parents et leur futur enfant. Pour ma part, cet écran m’a permis de « voir ma douleur ».

Un cabinet d’échographie et une sonde endovaginale.

Jusqu’ici, je parvenais difficilement à localiser les douleurs avec précision, voire à les relier à l’endométriose. Avant l’échographie, je concevais mon expérience comme « des douleurs de règles beaucoup trop fortes » et « un ensemble de trucs bizarres » dont je ne connaissais pas la cause. Parmi eux, une sorte de douleur pelvienne qui apparaît quotidiennement lorsque je marche, m’empêche de m’asseoir correctement et peut me paralyser. L’échographiste déplace la sonde, appuie : je ressens ces fameuses douleurs bizarres. Je me tourne vers l’écran, où apparaissent des formes sombres, que l’échographiste nomme, les unes après les autres : « adénomyose », « kystes », « nodule », tout en indiquant leur taille et leur localisation dans mon corps.

En travaillant avec des patientes ayant demandé une vidéo de leur opération par cœlioscopie, Ella Shohat2 étudie ces images comme « un support visuel du combat contre la maladie ». Celles-ci n’offrent pas seulement un regard dans la « boîte noire » des opérations gynécologiques, mais permettent aussi « une étude collaborative de l’endométriose, ou l’arène intérieure n’est pas restreinte au seul regard du chirurgien ». Je me sens assez proche de cette analyse, d’autant plus que l’échographie ne constitue pas un visionnage a posteriori, mais simultané avec l’expérience de la douleur et les échanges avec l’échographiste. À travers cette collaboration avec une praticienne, un ensemble d’objets techniques et mon expérience, il m’a été possible d’identifier un ensemble de douleurs, pour définir les contours de l’endométriose et de mon expérience quotidienne. J’ai pu donner du sens à des sensations jusqu’ici relativement éparses et énigmatiques : à cet instant, l’endométriose prend corps.

Si ça n’est pas visible, il n’y a rien.

Quelques semaines plus tard, la gynécologue observe les clichés de l’échographie, qui confirment son diagnostic. Reste à appréhender l’étendue des lésions et leur localisation précise : c’est-ce que doit permettre l’IRM. Elle pourra être complétée par une cœlioscopie afin d’avoir un regard plus direct sur les lésions à l’intérieur du corps, et peut être d’enlever du même coup le nodule qui me fait souffrir.

Lors de l’IRM, j’ai suivi une procédure qui m’était dictée sans m’être expliquée et sans que je puisse expliquer les raisons de ma présence au-delà de l’ordonnance qui m’accompagnait : j’étais livrée avec ordonnance. Se déshabiller. Attendre seule dans une petite cabine que l’on vienne me chercher. Faire l’examen. Se rhabiller. Attendre la médecin, que je n’ai toujours pas rencontrée, dans l’inconfort d’un jeans humide de gel d’échographie qui poursuit sa descente le long de mes cuisses, car rien n’est prévu pour vous nettoyer ou vous sécher.

Salle d’IRM

En tant que technologie capable d’observer « au travers » du corps pour en rendre visible l’intérieur, l’IRM est souvent présentée comme une technologie de mise en visibilité « transparente » et « non invasive ». Et pourtant. Les effets des bruits et des vibrations sur le corps, le produit de contraste injecté en intraveineuse et que l’on sent s’insinuer, l’injection intramusculaire dans la cuisse d’une substance qui réduit les mouvements dans le bas ventre, ou encore l’imposante seringue de gel d’échographie qu’il faut s’insérer dans le vagin sous les yeux du personnel : l’IRM s’intègre dans un assemblage de gestes et de technologies dont on ne peut ignorer les effets sur soi, et face auxquels je me suis sentie dépossédée du rôle que j’essayais de construire.

Fin de l’examen. La médecin s’entretient finalement avec moi durant 5 minutes. Elle m’accueille en riant : « Alors ? Vous avez mal pendant vos règles ? C’est marrant ça ! ». Elle commente une série de clichés que je suis incapable de comprendre. L’endométriose est attestée, les kystes sont localisés, l’adénomyose confirmée. Le tout m’est présenté comme de petites lésions sans importances. Et d’après les images, la médecin est sûre d’elle : pas de nodule. Cette fameuse lésion qui m’handicape au quotidien et m’empêche de marcher ou de m’asseoir correctement et que j’ai identifiée grâce à l’échographie. J’insiste. Elle me précise que si ça n’est pas visible à l’IRM, « alors il n’y a rien ».

« Il n’y a rien », et après ?

Retour chez la gynécologue. Les résultats de l’IRM l’amènent à conclure à une « petite endométriose » et à l’absence de nodule profond : l’échographie s’est trompée. Il n’est pas nécessaire de pousser le diagnostic plus loin avec une cœlioscopie pour vérifier les tissus. L’ablation du nodule profond n’est plus d’actualité, puisque celui-ci « n’existe pas ». Mes douleurs non cartographiées par l’IRM sont à nouveau discréditées, requalifiées en trouble psychologique ou comportemental : je les produis moi-même car je suis stressée3. On me propose avec insistance de poursuivre le traitement hormonal4 initié à l’issue de l’échographie. Résignée, j’accepte. Six mois plus tard, ne le supportant plus, je demande d’autres solutions. Les effets secondaires que je relate – comme les bouffées de chaleur – sont catalogués comme « psychologiques ». Je devrais désormais porter la culpabilité de l’endométriose : refuser ce traitement, c’est refuser l’aide qui m’est si généreusement offerte. C’est refuser d’aller mieux.

Encore un an d’errance et je fais la rencontre d’une autre gynécologue. Celle-ci m’apprendra que le nodule observé à l’échographie est non seulement bel et bien ancré dans mon corps, mais que sa taille lui permet même de le sentir à l’aide d’une simple palpation. Elle me montrera comment faire pour que, moi aussi, je puisse le sentir sous mes doigts. Après avoir « vu » et localisé ma douleur par l’échographie, je touche désormais quelques bouts de corps qui avaient pour seule matérialité la douleur qu’ils engendraient.

(Illustration à la une  : deux extraits des bandes dessinées de Sarah Andersen).

– Lire la suite : « Se représenter le rythme,appréhender la chronicité : Technologies de quantification de soi.« 

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  1. Un examen par opération chirurgicale dite « mini-invasive » : de petites incisions dans l’abdomen permettent d’y insérer des outils chirurgicaux, dont un endoscope, un instrument souple comprenant un tube optique, une lumière et une caméra. Elle se pratique sous anesthésie générale. []
  2. Shohat E., « “Lasers for Ladies”: Endo Discourse and the Inscriptions of Science », Camera Obscura, 1992, Volume 10, N° 2. []
  3. Un exemple parmi d’autres : malgré de lourds antécédents de cystite,  les douleurs à la vessie deviennent un « trouble du comportement urinaire« . Tandis que les douleurs au diaphragme seraient dues au stress []
  4. Un progestatif, le Lutéran / Chlormadinone 10mg []

Une réflexion sur « Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic (3/5). »

  1. Bonjour, je trouve cette suite d’article extrêmement intéressante et bien écrite, cependant après avoir lu les trois premières parties je n’arrive pas à accéder à la partie 4/5 et 5/5, pourrait-on me renseigner ou me transmettre les liens des pages en questions s’il vous plait?

    En vous remerciant

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